Редкий
Мозг
17-18 марта 2022
10:00 - 19:00
по московскому времени
10:00 - 19:00
по московскому времени
Первая в России многопрофильная онлайн-конференция , посвященная особенностям работы мозга людей с нейроотличиями
40+
ведущих экспертов
2
дня научных и практических докладов
6
благотворительных фондов-экспертов по редким заболеваниям
о конференции
Люди с нейроотличиями – это дети и взрослые с особенностями восприятия. Они часто испытывают трудности в общении и обучении, некоторые из них страдают редкими (орфанными) заболеваниями. Чтобы помочь им, необходимо не только лечение, но и современные методы нейрореабилитации. Участники конференции «Редкий мозг» – нейробиологи, неврологи, клинические психологи, психиатры, реабилитологи – расскажут о достижениях нейронаук и о том, как сделать их доступными для семей, где есть люди с нейроотличиями.
о чем будем
говорить?
говорить?
- Актуальные тренды и инновации в нейронауках
- Новейшие технологии на службе когнитивной реабилитации
- Специфические трудности обучения детей с когнитивными нарушениями и методы их коррекции
- Расстройства поведения и эмоциональная дисрегуляция
- Сексуальность у подростков и взрослых с особенностями здоровья и нейроотличиями
- Особенности развития и поведения у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, слепоглухотой
спикеры
Программа
скачать программу 
указано московское время
{{ day.title }}
Время
Тема
Спикер
{{ item.time }}
{{ item.dayTitle }}
Секция:
{{ item.sectionTitle }}
Модератор:
{{ item.moderator.name }}
{{ item.theme }}
Спикер:
Спикеры:
{{ speaker.name }}
Фонды-инициаторы
«Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая уже 11 лет оказывает системную поддержку пациентам с генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 подопечных, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
«Гордей»
Благотворительный фонд «Гордей» – крупнейшее русскоязычное сообщество по миодистрофии Дюшенна (МДД), объединяющее 1000 семей, врачей и помогающих специалистов из России, стран СНГ и дальнего зарубежья. Эксперты фонда обучают родителей и врачей основам надлежащего ухода, оказывают психологическую поддержку. Фонд «Гордей» отстаивает интересы пациентов с МДД в фонде «Круг добра». С 2020 года по инициативе фонда ежегодно проводится всероссийская конференция по миодистрофии Дюшенна с международным участием.
«Хрупкие люди»
Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» зарегистрирован в 2014 году. Своим подопечным фонд помогает получить консервативное и хирургическое лечение, реабилитацию, психологическую помощь и социальную поддержку. Под опекой фонда находятся более 580 семей с детьми и более 200 взрослых.
«Живи сейчас»
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» работает с 2015 года. Организация оказывает медико-социальную поддержку людям с БАС, занимается обучением медицинского персонала, участвует в научных исследованиях. За семь лет работы фонд помог более чем 3000 подопечных и их семьям.
«Со-единение»
Фонд поддержки слепоглухих
«АиФ. Доброе сердце»
Основными направлениями работы фонда «АиФ. Доброе сердце» являются адресная медицинская помощь детям и взрослым со сложными диагнозами из всех регионов России, юридическое и психологическое сопровождение семей с тяжелобольными детьми и взрослыми, экспертная поддержка региональных НКО, развитие научно-исследовательских проектов и системной благотворительности в России.
«Дети-бабочки»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая уже 11 лет оказывает системную поддержку пациентам с генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 подопечных, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, реализует 16 программ помощи: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
«Гордей»
Благотворительный фонд «Гордей» – крупнейшее русскоязычное сообщество по миодистрофии Дюшенна (МДД), объединяющее 1000 семей, врачей и помогающих специалистов из России, стран СНГ и дальнего зарубежья. Эксперты фонда обучают родителей и врачей основам надлежащего ухода, оказывают психологическую поддержку. Фонд «Гордей» отстаивает интересы пациентов с МДД в фонде «Круг добра». С 2020 года по инициативе фонда ежегодно проводится всероссийская конференция по миодистрофии Дюшенна с международным участием.
«Хрупкие люди»
Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» зарегистрирован в 2014 году. Своим подопечным фонд помогает получить консервативное и хирургическое лечение, реабилитацию, психологическую помощь и социальную поддержку. Под опекой фонда находятся более 580 семей с детьми и более 200 взрослых.
«Живи сейчас»
Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас» работает с 2015 года. Организация оказывает медико-социальную поддержку людям с БАС, занимается обучением медицинского персонала, участвует в научных исследованиях. За семь лет работы фонд помог более чем 3000 подопечных и их семьям.
«Со-единение»
Фонд поддержки слепоглухих
«АиФ. Доброе сердце»
Основными направлениями работы фонда «АиФ. Доброе сердце» являются адресная медицинская помощь детям и взрослым со сложными диагнозами из всех регионов России, юридическое и психологическое сопровождение семей с тяжелобольными детьми и взрослыми, экспертная поддержка региональных НКО, развитие научно-исследовательских проектов и системной благотворительности в России.
Партнёры
Российская фармацевтическая компания, один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения тяжёлых и редких заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ. Входит в тройку крупнейших фармдистрибьюторов на рынке государственных закупок, активно участвует в госпрограмме по обеспечению льготников бесплатными лекарственными препаратами.
Платформа комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями, объединяющая полезные сервисы для пациентов, врачей и благотворительных организаций. Для пациентов и их близких действуют сервисы «Навигатор помощи» и «Юридическая поддержка», для НКО – сервис краудфандинга «Поддержи редких» с возможностью заводить денежные сборы на проекты системной благотворительности. Медицинским работникам доступны полезные материалы о редких болезнях в разделе «Академия орфанных заболеваний», а также сервис «Редкий диагноз», помогающий в диагностике редких заболеваний.
Российская издательская группа, специализирующаяся на выпуске научно-популярной литературы. Миссия издательской группы — распространять знания и создавать технологии, которые помогают человеку развиваться и менять мир к лучшему.
Инновационная биофармацевтическая компания, разрабатывающая широкий спектр лекарственных препаратов, в том числе для лечения тяжелых и редких заболеваний.
Neuro Method — образовательный проект благотворительного фонда «Дети-бабочки», двухмесячный практикум для развития речи дошкольников и полезный курс для родителей в области нейроразвития речи ребенка. Авторский метод основан на базе современного тренда микрообучения и восточного подхода к развитию детей.
Австрийская фармацевтическая компания «ЭВЕР Фарма» основана в 1934 году. В настоящее время компания имеет свои представительства в более, чем 70 странах мира. Деятельность «ЭВЕР Фарма» сфокусирована на исследованиях в области нейродегенеративных и цереброваскулярных заболеваний, разработке инновационных препаратов. Компания постоянно занимается поиском новых терапевтических решений для улучшения состояния здоровья и качества жизни пациентов.
Международная биофармацевтическая компания, специализирующаяся на научных исследованиях и разработке лекарств для лечения редких заболеваний.
Российская фармацевтическая компания, один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских...
Платформа комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями, объединяющая полезные сервисы...
Российская издательская группа, специализирующаяся на выпуске научно-популярной литературы...
Инновационная биофармацевтическая компания, разрабатывающая широкий спектр лекарственных препаратов…
Neuro Method — образовательный проект благотворительного фонда «Дети-бабочки», двухмесячный практикум...
Медицинское издание «Лечащий врач» входит в список...
Австрийская фармацевтическая компания «ЭВЕР Фарма» основана в 1934 году. В настоящее время компания...
Международная биофармацевтическая компания, специализирующаяся на научных исследованиях...
FAQ
Как стать участником конференции?
Чтобы получить доступ к трансляции, необходимо зарегистрироваться на официальном сайте конференции. Ссылка на трансляцию придёт на почту, указанную при регистрации.
Что делать, если после регистрации на почту не пришло подтверждение?
Если в течение 1-3 дней вы не получите письмо с подтверждением о регистрации, проверьте папку «Спам». Если письма не будет и там, сообщите нам на
Где посмотреть трансляцию конференции?
Видеотрансляция будет проходить на площадке Webinar.ru. Зарегистрированные участники смогут подключиться к ней по ссылке из письма, которое придет накануне конференции.
Можно ли будет посмотреть трансляцию в записи?
Да. После конференции видеозапись части докладов будет доступна на портале «Помощь редким».
По всем вопросам вы можете обратиться к организаторам конференции
info@rare-aid.com